Parents d’enfants différents : Premiers Aidants Multitâches !
-« Un coup de bambou dont on se relève meurtri ».
-« C’était comme vivre un cauchemar éveillé ! ».
-« Après une phase de déni, c’est un combat perpétuel qui commence … ».
Ces déclarations de parents d’enfants différents nous les avons souvent entendues dans des reportages ou lues dans des interviews. Dès l’annonce du handicap, que ce soit juste après la naissance ou plus tard au cours de l’enfance, leur vie va être transformée à jamais par le diagnostic.
Au-delà de la parentalité et des responsabilités qui incombent à tout un chacun; ces parents vont devoir tour à tour se muer en aides-soignants, rééducateurs, orthophonistes, ergothérapeutes, … pour offrir à leurs enfants les meilleures perspectives de progression et d’épanouissement tout en restant au sein de leur famille.
Maintenir le cadre de vie familial
Nous le savons tous, rien ne remplace le foyer pour se ressourcer, guérir ou encore dans le cas du handicap à vie, évoluer au mieux entouré par les siens. Voilà pourquoi il est essentiel de garantir aux parents des possibilités concrètes pour aménager leur vie familiale et professionnelle afin d’offrir à leurs enfants le meilleur cadre possible. Car il s’agit là d’une vie toute entière dédiée à faire face au handicap.
Dans ce combat au long cours, c’est une lutte contre le temps qui s’engage. Le temps qui va permettre à l’enfant d’acquérir le plus d’autonomie possible dans un monde qui évolue sans cesse. Le temps qui n’est pas éternel pour les parents. Eux qui espèrent donner le maximum de leurs capacités avant de voir les leurs lentement diminuer tandis que leurs descendants grandissent.
Instaurer un parcours de soins/éducatif tout au long de la vie
Dans le but de soulager les parents aidants comme leurs enfants de nombreux aménagements peuvent encore être améliorés. Notamment dans le domaine de la gestion administrative du handicap.
Il demeure aberrant qu’en 2019 certaines personnes en situation de handicap sévère soient encore obligées de déclarer régulièrement auprès de leur MDPH (Maison Départementale de la Personne Handicapée) que leur trouble est toujours d’actualité !
Ainsi, une personne avec autisme doit encore se justifier à intervalles réguliers pour bénéficier, par exemple, d’une carte de passage prioritaire dans les files d’attentes.
Accompagner son enfant différent est un parcours du combattant, des batailles seront perdues mais ce qui compte au final c’est d’emmener ceux qui nous sont chers vers une vie heureuse qui tend vers l’autonomie.
Article associé : http://leblogdericgranier.org/2018/06/06/respectautisme/
