Peut-être avez-vous dans votre entourage une personne avec autisme ? Sans doute est-ce votre ami(e), votre collègue de travail, un de ses enfants ? Ce peut-être des voisins avec une famille dont l’un des membres est autiste ? Où bien êtes-vous un professionnel de santé ? Enfin, votre poste dans une collectivité territoriale va peut-être vous amener à côtoyer ce handicap au cours de votre travail ?

Aujourd’hui l’autisme touche directement ou indirectement de nombreuses personnes. La vie d’une famille avec une, voire plusieurs personnes autistes, est une épreuve au quotidien. Du lever au coucher, les parents doivent faire preuve de courage, de patience et de ténacité. L’autisme n’est pas une maladie. Les familles touchées le seront pendant des décennies jusqu’à ce que les parents (les premiers aidants) puisent jusqu’au bout dans leur réserve d’énergie. Trop souvent, nous voyons dans les médias des drames éclater au grand jour (enfants retirés aux familles, actes désespérés,suicides). Pourtant, avec un peu de bonne volonté, et quelle que soit notre position, le pire aurait pu souvent être anticipé et donc évité. Plutôt que de juger les parents après coup ne pourrions-nous pas, par une implication bienveillante, soulager le fardeau de ces familles ? De cette famille. Car, ce dont il est question ici, ce n’est pas de sauver tout le monde ou de vous enrôler dans une action caritative au long cours, mais tout simplement d’apporter un soutien et un peu d’empathie à une famille proche de chez vous.

La posture à adopter selon notre position n’est pas toujours simple. De l’attitude distante et hautaine volontaire au désir de « ne pas déranger » il doit bien exister un nuancier de gestes simples que tout un chacun peut proposer. Certains points pourront paraître redondants mais ils soulignent l’importance de garder un contact avec la famille afin de prévenir des situations délicates. Sans faire de l’ingérence dans la vie privée, l’essentiel reste de créer du lien et d’être présent en cas de « coup dur ».

Un membre de ma famille est autiste

  • Je n’exclus pas la famille touchée par l’autisme.
  • Je prends des nouvelles assez régulièrement.
  • Je propose de l’aide aux parents (garde d’enfant, bricolage, déménagement, …).
  • Je maintiens un lien familial solide sans m’immiscer dans la vie privée de la famille.

Sur ce dernier point je voudrais souligner le comportement qui consiste « à faire à la place de ». L’important est d’être un appui pour la famille et non pas devenir un parent de substitution.

Je suis un(e) ami(e) de la famille

  • Je prends des nouvelles régulièrement.
  • Je propose de l’aide aux parents (garde d’enfant, bricolage, déménagement, …).
  • J’organise des sorties pour ménager la famille et leur offrir des moments de répit.

Je suis une(e) voisin(e)

  • Je me présente et laisse mes coordonnées.
  • Je prends des nouvelles régulièrement.
  • Je propose mon aide pour soulager la famille en cas de « coup dur ».
  • Je ne colporte pas de rumeurs et coupe court à celles qui émergent dans le voisinage.
  • Je préviens si j’organise une fête ou si je dois utiliser des machines bruyantes.

Je suis un employeur

  • Je ne fais pas de ségrégation lors de l’entretien d’embauche (le candidat vient proposer ses compétences, je n’anticipe pas de problèmes imaginaires pour le bon fonctionnement de la société).
  • Un salarié avec un enfant autiste sera sans doute amené à s’absenter plus qu’un salarié « classique ». Dès lors, je peux mettre en place avec mon service RRH un aménagement du temps de travail pour que ce salarié puisse rattraper ses heures ou ses jours d’absence ultérieurement.
  • Dans les grandes entreprises et lors de situations exceptionnelles les salariés peuvent donner leurs RTT à un autre salarié pour que ce dernier puisse s’occuper de son enfant sans perte de revenu.

Je suis un(e) collègue de travail

  • J’intègre le/la nouvelle collègue avec autisme.
  • Je prends des nouvelles du ou de la collègue qui a un enfant avec autisme.
  • Je ne colporte pas de rumeurs et coupe court à celles qui émergent dans l’entreprise.
  • Je peux aider concrètement en offrant des RTT pour aider le/la collègue dont l’enfant rencontre des difficultés de santé.

Je suis un professionnel de santé

  • Je complète ma formation initiale par une veille assidue sur l’autisme.
  • Je m’inscris dans une démarche active en créant ou en intégrant un réseau de collègues et/ou de parents qualifiés dans le domaine de l’autisme.
  • Je participe à des formations pour échanger sur le sujet.
  • Je n’anticipe pas une consultation « compliquée » ou un acte médical « délicat » chaque personne avec autisme est différente. Je m’adapte et je reste humble dans ma pratique pour en apprendre davantage sur l’autisme.

Je travaille au service social d’une collectivité territoriale

  • Je me renseigne sur les familles avec autisme qui sont dans mon secteur.
  • Je tiens à jour une base de données avec leurs coordonnées (téléphones fixes & mobiles / email).
  • Je prends contact avec les parents pour me présenter et proposer les dispositifs existants localement pour les aider.
  • Je met en place une veille sur l’autisme en général (infos médicales, découvertes, conférences, …).
  • J’entretiens un réseau local dédié à l’autisme et devient force de proposition pour accueillir les professionnels et les parents concernés.
  • Je ne fait pas d’exclusivité j’inclus toutes les familles de mon secteur touchées par l’autisme.

Cet article n’est pas exhaustif et sera amené à être enrichi au fil du temps. N’hésitez pas à donner des idées en commentaires pour l’étoffer. Merci.

Bibliographie :

Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents